
Il y a des dates que l’on aimerait effacer de sa mémoire, des chiffres maudits… on a beau se dire que ce n’est qu’un chiffre que l’annonce aurait pu arriver le 8, le 9, le 10… mais c’est le vendredi 7 septembre 2007 à 17h30 que le rdv chez le cardiologue avait été pris… Je suis allée te chercher à la sortie de l’école, c’était le 3ème jour de ta rentrée scolaire en CE2, la dernière, mais ça on l’ignorait encore… On est arrivée dans la salle d’attente, on rigolait en regardant les magasines voici & co… si mes souvenirs sont bons il y avait un couple de personnes âgées qui te souriaient, ils st passées avant ns. On allait à ce rdv juste pr se rassurer, c’est ce que m’avait dit notre doc, quand il entend un souffle il envoi tjs ses patients chez le cardio, rien d’urgent, on attendait ce rdv depuis juin… Puis le cardio est venu ns chercher, un homme froid et distant… il t’a dit de te mettre en culotte puis de monter sur la balance et là le décorticage a commencé « mon dieu qu’elle est mince ! », « et cette colonne, elle est suivie ? », « et ces genoux ! »… là je commençais à avoir peur… car je me suis rendue compte ce jour là que tu n’étais pas comme les autres enfants… tu avais des malformations osseuses, une maigreur et une petite taille…. 19kg pour 1m20… Tu étais suivie depuis ta naissance au CHU mais jamais je n’aurai pensé que tu avais une maladie, un syndrome, ou autre chose dans le genre… je croyais que c’étais des malformations normales (j’ai été naïve et stupide pendant 8 ans et demi !!!!) Tu t’es allongée pour que le médecin puisse faire l’électrocardiogramme, puis ensuite l’échographie… on était encore souriante… le Dr ne disait rien, l’écho traînait en longueur je commençait à ne plus sentir mes jambes, je voyais bien que ce silence n’annonçait rien de bon… il continue et me dis « votre fille a qq chose de grave… », Là mon cœur fait un bon… Solène me regarde, elle comprend bien ce que veut dire le mot « grave »… Il demande à ma petite Solène de se rhabiller puis d’aller dans la salle d’attente pendant qu’il discute avec moi…. Je suis un zombie, je comprend rien, je me dis qu’il se trompe… il est assis à son bureau je suis en face, il me dit que ma fille est atteinte d’une cardiomyopathie hypertrophique bi ventriculaire, je comprend rien, je ne retiens même pas le nom… il me dit que c’est « très grave »… que son cœur est trop gros, la parois (le myocarde) est trop épaisse par rapport à la normale, 1 cm de trop… et qui plus elle fait partie des cas très rare (3% des cardiomyopathie) ou le cœur est épais des 2 côtés, le + souvent c’est que le côté gauche mais là tt va mal !!! Je pleure, je sanglote, il continue, il me dit les risques, tachycardie, insuffisance et au pire la mort subite !!!! Il me dit qu’il va prendre rdv à Brabois, à l’hôpital d’enfants, au service de cardiologie infantile… plus de sport, il me fait un certif pr l’école Je sors la secrétaire me voit passer en pleur… je me sens désemparée, il faut que je prenne la voiture et que je rentre et les 2 kms qui ns séparent de la maison me semblent interminables, je pleure, Solène fond en larmes à l’arrière… je sais pas quoi lui dire, je comprend rien, pourquoi toi, ma petite fille parfaite… tu ne mérites pas ça, que va-t-il se passer ??? Et ton avenir ??? Que vas-tu devenir ??? On remonte les 4 étages, La voisine est là avec papa Domi, il nous voit arriver les yeux tout rouge, il me demande : « alors le rdv ??? » Et là je fond en larmes, j’arrive pas à répondre… je lui dit que c’est très grave mais que je me souviens plus du nom de la maladie, le trou noir… Solène s’assoit sur un tabouret à côté du congélateur et elle pleure, pendant 1heure, inconsolable… Après j’appelle mes parents (c’est l’anniv de ma maman…) puis ma sœur et je ne sais pas leur dire ce qu’elle a juste expliquer la maladie, mais ils n’arrivent pas à y mettre un nom… Voilà, l’histoire de ce jour maudit du 7 septembre 2007, je ne l’oublierai jamais. C’est à ce moment là que je prenais conscience, que je pouvais perdre ma fille, je n’y avais jamais pensé avant… Ma soso tu me manques, j’en veux à cette vie qui m’a enlevé ce que j’avais de plus cher…
Que d'étoiles dans le ciel!
Vois comme elles étincellent !
Selon une légende d'antan,
Ce sont les âmes des enfants
Morts sans avoir eu le temps
De seulement devenir grands.
Ils protègent toutes les nuits
Leur maman endormie.
Là où je suis,
je ne crains rien.
J'ai les yeux pleins d'étoiles blondes,
j'ai l'âme vaste comme le monde.
Là où je suis,
la joie est sans mélange.
Ne me cherchez pas,
je suis dans chaque chose...
sur les ailes d'un ange,
dans la rosée, dans le vent,
dans le coeur d'une rose,
dans le coeur de mes parents.
Ne me cherchez pas,
je suis partout,
je suis avec vous,
je suis chez moi. 
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