Ma puce,
Tu n’aimais pas que je t’appelle comme ça, ça te faisait râler à chaque fois « je ne suis pas une puce, je suis une fille !!! », mais moi j’aimais bien t’entendre râler !!!!
A cette époque là, tu étais réelle, je pouvais t’entendre, te voir, te sentir… alors qu’aujourd’hui, le vide est infini…
Je regarde tes photos et je me fais peur car je ne t’oublie pas mais j’ai parfois cette impression étrange que tu n’étais qu’un beau rêve et que je me suis réveillée pour une vie de cauchemar…
Tu n’es plus là depuis 1 an et 5 mois, presque 1 an ½… je n’en reviens pas que nous ayons pu survivre sans toi tout ce temps… On oublie pas, on vie avec la douleur éternelle de ne plus vivre avec l’enfant qu’on a tant aimé et qu’on ne cessera jamais d’aimer…
Au milieu de cette souffrance, il y a des moments de joie, de bonnes nouvelles qui nous redonnent le sourire… Nous allons habiter dans une maison, comme tu as toujours rêvé…
Papi et mamie font construire à Neufchâteau, nous leur la louerons ensuite, ce sera ta maison, elle s’appellera « Solène », j’ai déjà choisi une plaque avec des papillons de toutes les couleurs… et promis le jardin sera pour toi, avec de jolies fleurs en été…
Je me souviens que pour tes 9 ans tu as fait un vœu en soufflant tes bougies, celui d’avoir un jardin… et au printemps, peut être 1 mois avant ton envol, tu as vu de l’herbe qui avait poussé devant l’immeuble, et tu as sauté de joie en me disant « regarde maman, mon vœu s’est réalisé, j’ai un jardin !!! » hélas tu es partie trop vite, avant que les fleurs ne poussent… le printemps commençait juste à s’installer.
J’ai mal mon ange, mal de ne plus te voir, mal de ne plus te sentir, mal de ne plus t’entendre, mal de ton insupportable absence…
JE T’AIME MON PETIT PAPILLON SACHE QUE TU ES DANS MON CŒUR DE MAMAN A TOUT JAMAIS

Il y a des dates que l’on aimerait effacer de sa mémoire, des chiffres maudits… on a beau se dire que ce n’est qu’un chiffre que l’annonce aurait pu arriver le 8, le 9, le 10… mais c’est le vendredi 7 septembre 2007 à 17h30 que le rdv chez le cardiologue avait été pris… Je suis allée te chercher à la sortie de l’école, c’était le 3ème jour de ta rentrée scolaire en CE2, la dernière, mais ça on l’ignorait encore… On est arrivée dans la salle d’attente, on rigolait en regardant les magasines voici & co… si mes souvenirs sont bons il y avait un couple de personnes âgées qui te souriaient, ils st passées avant ns. On allait à ce rdv juste pr se rassurer, c’est ce que m’avait dit notre doc, quand il entend un souffle il envoi tjs ses patients chez le cardio, rien d’urgent, on attendait ce rdv depuis juin… Puis le cardio est venu ns chercher, un homme froid et distant… il t’a dit de te mettre en culotte puis de monter sur la balance et là le décorticage a commencé « mon dieu qu’elle est mince ! », « et cette colonne, elle est suivie ? », « et ces genoux ! »… là je commençais à avoir peur… car je me suis rendue compte ce jour là que tu n’étais pas comme les autres enfants… tu avais des malformations osseuses, une maigreur et une petite taille…. 19kg pour 1m20… Tu étais suivie depuis ta naissance au CHU mais jamais je n’aurai pensé que tu avais une maladie, un syndrome, ou autre chose dans le genre… je croyais que c’étais des malformations normales (j’ai été naïve et stupide pendant 8 ans et demi !!!!) Tu t’es allongée pour que le médecin puisse faire l’électrocardiogramme, puis ensuite l’échographie… on était encore souriante… le Dr ne disait rien, l’écho traînait en longueur je commençait à ne plus sentir mes jambes, je voyais bien que ce silence n’annonçait rien de bon… il continue et me dis « votre fille a qq chose de grave… », Là mon cœur fait un bon… Solène me regarde, elle comprend bien ce que veut dire le mot « grave »… Il demande à ma petite Solène de se rhabiller puis d’aller dans la salle d’attente pendant qu’il discute avec moi…. Je suis un zombie, je comprend rien, je me dis qu’il se trompe… il est assis à son bureau je suis en face, il me dit que ma fille est atteinte d’une cardiomyopathie hypertrophique bi ventriculaire, je comprend rien, je ne retiens même pas le nom… il me dit que c’est « très grave »… que son cœur est trop gros, la parois (le myocarde) est trop épaisse par rapport à la normale, 1 cm de trop… et qui plus elle fait partie des cas très rare (3% des cardiomyopathie) ou le cœur est épais des 2 côtés, le + souvent c’est que le côté gauche mais là tt va mal !!! Je pleure, je sanglote, il continue, il me dit les risques, tachycardie, insuffisance et au pire la mort subite !!!! Il me dit qu’il va prendre rdv à Brabois, à l’hôpital d’enfants, au service de cardiologie infantile… plus de sport, il me fait un certif pr l’école Je sors la secrétaire me voit passer en pleur… je me sens désemparée, il faut que je prenne la voiture et que je rentre et les 2 kms qui ns séparent de la maison me semblent interminables, je pleure, Solène fond en larmes à l’arrière… je sais pas quoi lui dire, je comprend rien, pourquoi toi, ma petite fille parfaite… tu ne mérites pas ça, que va-t-il se passer ??? Et ton avenir ??? Que vas-tu devenir ??? On remonte les 4 étages, La voisine est là avec papa Domi, il nous voit arriver les yeux tout rouge, il me demande : « alors le rdv ??? » Et là je fond en larmes, j’arrive pas à répondre… je lui dit que c’est très grave mais que je me souviens plus du nom de la maladie, le trou noir… Solène s’assoit sur un tabouret à côté du congélateur et elle pleure, pendant 1heure, inconsolable… Après j’appelle mes parents (c’est l’anniv de ma maman…) puis ma sœur et je ne sais pas leur dire ce qu’elle a juste expliquer la maladie, mais ils n’arrivent pas à y mettre un nom… Voilà, l’histoire de ce jour maudit du 7 septembre 2007, je ne l’oublierai jamais. C’est à ce moment là que je prenais conscience, que je pouvais perdre ma fille, je n’y avais jamais pensé avant… Ma soso tu me manques, j’en veux à cette vie qui m’a enlevé ce que j’avais de plus cher…
Ma pupuce
ça yé je suis en congés d'été... déjà le 2ème sans toi... tu manques terriblement à l'appel des vacances...
Ce soir je me sens si triste, j'ai l'impression à chaque fois de te laisser ici... il manque quelqu'un à l'arrière de la voiture, comment je vais encore faire pr passer ces vacances tranquillement ?
Malgré tout cette année sera moins pire que 2008, car j'ai appris à vivre autrement, un grand défi vraiment ps simple ! mais c'est vrai on s'habitue à cette nouvelle vie... pas en bien, plutôt que maintenant je me connais, je reconnais les signes de faiblesse, je sais quand je vais craquer, je maitrise mieux mes émotions... mais ça ne m'empêche pas de penser à toi, de t'aimer, tu es ancrée à moi pr tjs, tu ressurgies quand je ne m'y attend pas...
Ce soir j'ai posé ma petite veste en jean sur le congel, et en la prenant pr la ranger des tickets de métro st tombés de la poche... l'émotion m'a envahi, 3 tickets, Dom, toi et moi à Paris... avril 2008, hôpital Necker, quel beau voyage, le dernier, quel beau souvenir... ce n'était pas une visite de tourisme mais on en a profité de ces 21 et 22 avril 2008....
JE T AIME MON PTIT PAPILLON DU CIEL , sache que ns ne partirons jamais en vacances sans toi, tu es là, blottie au fond de notre coeur à jamais...
Lilian, papa Domi et ta maman



TITANGE UN AN QUE TU ES PARTI en laissant ta maman ds le pourquoi... tu n'as vécu qu'una journée mais ta maman te garde à jamais blottit ds son coeur blessé
Une bougie brûle pr toi petit coeur
Tendres pensées Nad, je suis là...
Aujourd'hui ma petite Sol aurait eu 10 ans et demi, et cette demi année avait bcp d'importance pr elle car à chaque fois qu'on lui disait "tu as 8 ans" elle ns disait "non, 8 ans et demi !!!!"
Je pense fort à toi ma puce, veille sur bb Ethan et les autres anges plus petit que toi...


Me glissant au creux du ventre de celle qui m’a tant désiré
Je ressens déjà son amour, le bonheur que je lui ai procuré,
J’entends son cœur qui bat, cette douce mélodie qui me berce,
Je sens la chaleur de ses mains, la tendreté de ses caresses.
Elle me parle, me dit combien elle m’aime,
Moi aussi maman, tu ne peux t’imaginer à quel point je t’aime,
Me voilà, simplement qu’un infime petit être,
Un petit être qui grandit de jour en jour et qui n’attend qu’à naître.
Mais que se passe t’il, que m’arrive t’il?
Moi qui étais tellement bien, en sécurité, enveloppé,
Pourquoi me retire-t-on de ce nid qui m’était offert?
Pourquoi m’enlève t’on la chance de vivre sur cette terre?
Je ne sais pas où je me dirige, où je m’en vais,
Je ne comprends ce qui m’arrive, ce que j’ai fait,
Maman, je voulais tellement vivre et dans tes bras m’y retrouver,
Je ne t’ai que trop peu connu, mais tellement aimé.
Défilant devant la lune et les étoiles, je survole maintenant cette terre,
Côtoyant les nuages, je suis un petit ange dans cet immense univers,
Regrettant de tout cœur le malheur que vit ma mère,
Je ne cesse d’entendre sa voix qui m’appelle et qui m’espère.
Arrêtant devant ma maison, je regarde à la fenêtre,
C’est elle, qu’elle est belle, qu’elle est douce, elle était parfaite,
Je l’entends qui m’appelle, je ressens tellement son amour maternel,
J’entends ses prières, je l’entends supplier le ciel.
Maman, j’aimerais terriblement mettre un baume sur ton cœur,
Le soulager, car il est tellement meurtri par la douleur,
Je désirais sécher tes larmes et ne pas t’incomber ce malheur,
Revoir seulement ton sourire, celui qui était rempli de bonheur.
Je ne suis qu’un ange qui a seulement envie de se retrouver,
Dans les bras de celle qui m’était destiné,
Mais la vie, contre mon gré, en a décidé autrement,
N’oublie jamais à quel point je t’ai aimé maman.
Je serai toujours là, et toujours je veillerai sur toi,
Ne t’en fais pas, je suis bien, ne pleure pas,
Au fil des jours, je serai à tes côtés, je t’épaulerai,
Car n’oublie jamais maman, un jour je te retrouverai…

Ma petite Solène
que dire aujourd'hui à part que tu me manques toujours...
la vie a pourtant repris son cour mais pas comme je le voudrais... je suis si triste et rien ne peut m'appaiser...
la douleur est tjs là mais je trouve que ces 1 an change une personne... car j'arrive mieux à gérer mon mal être, à faire la part des choses.... je maitrise mieux mes pleurs...
Te perdre pr tjs, quand j'y pense, quelle angoisse, je suis encore terrorisée par cette pensée... on ne te verra plus jamais, sauf ds les photos, les vidéos... mais c'est si froid tt ça... où est passée cette joie de vivre que tu savais donner aux autres ??? ou est cette petite fille si magnifique ? étais-tu trop "parfaite" pr être "vrai" ? c'est ce que dis souvent papa Domi, tu étais un don du ciel car des petites filles comme toi il n'y en avait pas 50... et c'est pr ça que le ciel t'a rappelé, car tu étais un titange, un petit papillon... j t'aime ma puce gros bisous
J'ai tellement de choses à te dire, que je n'y arrive plus...
1 an d'absence et cette douleur qui est tjs là, et cette éternelle envie de pleurer qui ne me quitte plus... je sais bien que tu n'aimais pas me voir pleurer mais comment faire autrement ???
si seulement tu pouvais m'aider ma puce, mais ton absence m'est insoutenable, de plus en plus...
Quel vide tu as laissé en partant si soudainement, depuis c'est l'incompréhension, pourquoi toi ? Pourquoi ce jour là ? Pourquoi à cette heure là ? et surtout pourquoi ts nos efforts pr te réanimer n'ont rien donné ????
J'ai le coeur chargé de peine, mais aussi d'amour, un amour éternel pr toi car celui là personne ne pourra me l'enlever
Je t'aime et tu me manques
Mon amour, ma solène
aujourd'hui je pleure ton départ, je pleure ton absence et je pleure de douleur
Je t'aime, je t'aimerai tjs mon petit papillon
aide ns à surmonter ce chagrin sans fin...

J'ai pas les mots....
Il est de ces évènements qui sortent tout le reste de nos pensées
Certaines circonstances qui nous stoppent net dans notre lancée
Il est de ces réalités qu'on était pas prêt à recevoir
Et qui rendent toute tentative de bien être illusoire
J'ai pas les mots pour exprimer la puissance de la douleur
J'ai lu au fond de tes yeux ce que signifiait le mot malheur
C'est un souvenir glacial comme ce soir de Décembre
Où tes espoirs brûlants ont laissé place à des cendres
J'ai pas trouvé les mots pour expliquer l'inexpliquable
J'ai pas trouvé les mots pour consoler l'inconsolable
Je n'ai trouvé que ma main pour poser sur ton épaule
Attendant que les lendemains se dépêchent de jouer leurs rôles
J'ai pas les phrases miracles qui pourraient soulager ta peine
Aucune formule magique parmi ces mots qui saignent
Je n'ai trouvé que ma présence pour t'aider à souffrir
Et constater dans ce silence que ta tristesse m'a fait grandir
J'ai pas trouvé le remède pour réparer un coeur brisé
Il faudra tellement de temps avant qu'il puisse cicatriser
Avoir vécu avec lui et apprendre à survivre sans
Il avait écrit quelque part que tu verserais des larmes de sang
Tu as su rester debout et j'admire ton courage
Tu avances la tête haute et tu traverses cet orage
A côté de ton épreuve tout me semble dérisoire
Tout comme ces mots qui pleuvent que j'écris sans espoir
Pourtant les saisons s'enchaineront saluant ta patience
En ta force et ton envie j'ai une totale confiance
Tu ne seras plus jamais la même mais dans le ciel dès demain
Son étoile t'éclairera pour te montrer le chemin.
Grand Corps Malade


Que dire de plus en ce jour si joyeux et si triste à la fois...
je t'aime mon petit papillon, ta dernière faite des mamans, le 25 mai 2008 reste à jamais gravée ds mon coeur
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